Leia e se emocione

Ontem foi o Dia Mundial de Conscientização do Autismo.

Eu estava em uma sala de espera quando passou no programa da Fátima Bernardes o Jobson Maia, cover profissional do Rei e autista.  Ele é daqui de Natal e nasceu em 1978, quando pouco ainda se sabia sobre autismo.

Outra participante também com traços de autismo era a Rafaela Poggi (21), universitária e autora de mangá. Sua obra é uma história em quadrinhos – Fairy Rainbow – com apresentação do Ziraldo.

Fiquei emocionada com essas histórias. Pensei nos pais. Como precisamos ser fortes para os nossos filhos.

Depois liguei para Karine* e pedi que ela fizesse um relato sobre sua experiência como mãe de duas meninas, também com características dessa alteração do desenvolvimento.

Com 22 anos de idade Deus me escolheu pra ser mãe de duas lindas meninas, gêmeas idênticas, apesar de não ser uma gravidez planejada e mãe solteira, minha gestação chegou as 39 semanas e o parto foi sem intercorrências, logo tivemos alta hospitalar. Então, as meninas foram crescendo, a cada dia uma novidade no desenvolvimento. Mas aos oito meses não pronunciavam nenhuma sílaba ou vogal. Fiquei na expectativa. Aos 12 meses ainda nada, assim eu e toda minha família ficamos alertas. Nessa época, elas não tinham plano de saúde e por isso não levei a especialistas no primeiro momento. Com 1 ano e 4 meses levei-as na clínica de fonoaudiologia da UFRN e conseguimos somente fazer os exames de audição concluindo que na parte de audição eu não deveria me preocupar. O que as minhas meninas precisavam era de uma fonoaudióloga, que só veio aparecer uma vaga antes de ontem (01/04) e só uma vaga, ou seja, após quase dois anos surgiu UMA vaga.

A nossa busca de respostas começou nessa época, diante de muitas dificuldades financeiras, somente conseguimos fazer um plano de saúde para as meninas no mês de agosto, quando já iriam fazer dois anos. Assim, procurei uma pediatra, a qual não identificou nada de especial, mas diante da minha preocupação recomendou que após eu levar para o otorrino e não encontrasse nenhuma patologia de base, eu deveria levar a um neuropediatra. Além disso, todos os terapeutas e profissionais da área falavam pra colocá-las na escola, porque as meninas não conviviam com crianças que falavam e eram somente elas duas, que não sabiam brincar, não interagiam com outras crianças, não sabiam a função dos brinquedos, estranhavam muito pessoas próximas da minha família, só se concentravam quando estavam de frente a televisão, quando chegavam em algum lugar não percebiam quem estava em volta, corriam pra mexer em tudo…
Em novembro, procurei um otorrino que examinou o ouvido para ver se tinha cera em excesso. Identificou que a língua não era presa e, segundo ele, mesmo que a língua fosse presa o som da voz seria emitido. Então, solicitou o exame bera  auditivo e de áudio emissões, mas felizmente não foi detectado nada de anormal.
No dia que as levei para o exame do bera auditivo foi quando conheci crianças, que já tinham o diagnóstico de autismo, porém muitas outras, que estavam lá, apresentavam algum espectro autista.  As mães relataram estar sendo muito difícil ter um diagnóstico preciso. Foi nesse dia que enxerguei naqueles meninos algumas traços em comum com minhas meninas.
A partir disso, tive conhecimento da Associação de Autistas, marquei uma entrevista com a psicóloga e depois levei as meninas para os profissionais observarem, mas não foi identificado nenhuma característica determinante para o diagnóstico, até porque as meninas tinham 2 anos e 4 meses. Fui orientada a procurar uma neuropediatra, fonoaudióloga e o geneticista.
Assim, em meio de tantas dúvidas e incertezas, fui logo procurar esses profissionais, consegui uma vaga no geneticista mas ele disse que ainda estava muito cedo para tal avaliação e precisaria as meninas irem para um psiquiatra infantil (mas os melhores são muito caros e até hoje essa avaliação não aconteceu), apesar disso consegui em uma ótima clínica uma fono maravilhosa, foi onde comecei a enxergar avanços no desenvolvimento de minhas filhas.
Levei-as a uma neuropediatra (que não é fácil ter vaga para tal especialidade), a qual verificou as meninas estarem com o deficit global de comunicação e que elas precisariam, além da fono, de um bom psicólogo, e solicitou o eletroencefalograma (que apresentou uma prematuridade na região da fala, mas não foi indicação de tratamento), ou seja, mais uma vez sai sem respostas concretas.
Conversei com a fono sobre a necessidade da psicóloga e logo conseguimos na mesma clínica essa fundamental terapia.
Cheguei a levá-las a outros neuropediatras, mas todos tiveram a mesma opinião: “as suas meninas precisam de estímulo”.
Enfim, após um ano de terapia semanal com fono, psicóloga, escola, estímulo a interação social, levando-as a conviver com crianças, apresentando o mundo (cinema, shopping, teatro, atividades lúdicas), hoje Cecília e Gabrielle estão respondendo ao contato social, sabem se comunicar (com palavras curtas), entendem o que está acontecendo ao redor, conhecem a função de brinquedos, brincam de faz de conta, sabem contar, assistem a espetáculos, comem de tudo, realizam as atividades da escola, isso tudo em seu ritmo. Elas aprendem tudo que se ensina, no seu ritmo, elas não tem diagnóstico pois não se encaixam em nenhum diagnóstico.
Eu, nossa família e todos, que estão em nossa volta, somos os grandes sortudos em ter a felicidade de conviver e aprender todos os dias com seres humanos tão evoluídos.
Assim eu deixo uma mensagem para os pais que têm um filho com dificuldade no desenvolvimento: não rotule seu filho, não compare com outras crianças, simplesmente o compreenda, busque apoio em terapeutas, siga a vida do cotidiano normalmente, não exclua seu filho, procure estar atento aos sinais do que ele gosta, esteja atento a suas emoções, ou seja, ame seu filho e demostre isso em ações.
Fiquem com Deus.
*Karine é enfermeira. Lembro que quando a conheci e ela me disse que já era mãe nem acreditei. Mãe solteira, de gêmeas e enfrentando tantas dificuldades… Acompanhei algumas etapas dessa história e posso dizer que as meninas têm uma família especial.
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